Maladie auto-immune, elle toucherait plus de 5000 enfants par an.
L'ARTHRITE JUVÉNILE IDIOPATHIQUE (AJI), UNE MALADIE PEU CONNUE
Maladie chronique, l’AJI toucherait plus de 5.000 enfants en France. Plusieurs types d’AJI existent dont la présentation commune est une inflammation articulaire entraînant des douleurs, des gonflements des articulations, responsable de complications potentielles en l’absence de prise en charge appropriée.
Elle touche les enfants de moins de 16 ans. Le mot « idiopathique » signifie que la maladie reste d’origine inconnue.
D’importants progrès thérapeutiques ont été réalisés au cours des dernières décennies permettant d’obtenir dans l’immense majorité des cas, une rémission qui est l’objectif premier de la prise en charge médicale, et ce grâce à une réponse thérapeutique efficace et satisfaisante.
Crédit vidéo : Fondation Arthritis
LES PRINCIPAUX ACTEURS
La SOFREMIP et la FAI2R sont des acteurs importants dans le combat mené pour la recherche médicale et le soutien apporté aux enfants et à leurs familles.
LA SOFREMIP, PARTENAIRE OFFICIEL DE "UNE BALLADE POUR JUSTINE ET LOU"
La SOFREMIP est la société francophone dédiée à l’étude des maladies inflammatoires pédiatriques.
La SOFREMIP assure la promotion de la formation et de la recherche dans le domaine de la Rhumatologie pédiatrique et des maladies inflammatoires de l’enfant.
Société savante, elle s’emploie à l’étude des maladies inflammatoires pédiatriques.
L’association présidée par Dimitri Yachvili vient de signer le 24 décembre 2022 un partenariat important liant les deux entités, et pour lequel, « Une Ballade pour Justine et Lou » s’engage à financer la bourse d’un chercheur dont les travaux seront axés exclusivement sur l’Arthrite juvénile.
LA FAI2R
La FAI2R est la filière santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.
Elle permet de fédérer les ressources et expertises dans le but de faciliter le parcours de soin, le diagnostic, et la prise en charge de patients adultes et pédiatriques.